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Brasileiros com doenças raras reivindicam direito a remédios

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O movimento STF, Minha Vida Não Tem Preço reuniu neste domingo (16), dezenas de pessoas em um ato na Praça Mauá. Os manifestantes pretendem sensibilizar a sociedade e gestores sobre a importância de um julgamento no Supremo Tribunal Federal (STF) que pode afetar milhões de portadores de doenças raras dependentes do fornecimento de tratamento pela rede pública de saúde.

Atos semelhantes estão ocorrendo em outras cidades em mobilização para sensibilizar os ministros do Supremo Tribunal Federal (STF) que julgam recursos que questionam se cabe ao Poder Público arcar com o fornecimento de remédios de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS) e se é obrigação do Estado financiar medicamentos que não têm autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

No último dia 28, o ministro Teori Zavascki solicitou prazo maior para que o estudo da questão.
Estima-se que no Brasil existam 13 milhões de pessoas que sofrem com algum tipo de doença rara.

Presente à manifestação em frente ao Museu do Amanhã, a dona de casa Simone Arede falou sobre o caso do filho, Thiago, de 31 anos, que tem homocistinúria, doença que exige dieta com restrição proteica. Cada lata do suplemento alimentar para repor as necessidades nutricionais de Thiago custa em média R$1,7 mil, e ele precisa tomar sete latas por mês.
“Dependendo do resultado do Supremo, ele pode ficar sem esse remédio e não tenho condição de pagar,” disse Simone, que faz parte do grupo Mães Metabólicas, cujos filhos não podem ingerir proteína. “Nesse grupo há também pessoas com tirosinemia, que fazem uso de um remédio que é muito caro e não tem registro na Anvisa [Agência Nacional de Vigilância Sanitária]. Sem esse remédio durante um mês, eles morrem”, afirmou a dona de casa.

O presidente da Associação de Fibrose Cística do Rio de Janeiro, Cristiano Silveira, tem um filho com essa doença, cujo tratamento exige medicamentos específicos e importados. “Os fabricantes, muitas vezes, não têm interesse comercial em registrar o medicamento na Anvisa, pois são muito poucos pacientes no Brasil. Como o paciente só tem aquele tratamento, acaba acionando a Justiça para ter direito a importar a droga, que já salva vidas lá fora e não chega aqui por questão comercial e burocrática”, disse Silveira.

Mais de 4 mil pessoas no país têm fibrose cística, que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. “No Brasil, uma pessoa com fibrose cística vive a metade do tempo de uma pessoa com a mesma doença nos Estados Unidos, onde há acesso aos medicamentos necessários”, comparou Silveira.

A dona de casa Ivanilda Oliveira dos Santos foi à manifestação com a filha Júlia, de 12 anos, que nasceu com mucopolissacaridose (MPS), doença degenerativa que impede o processamento de moléculas do açúcar e prejudica o crescimento e o desenvolvimento motor. “Ela toma o medicamento na veia uma vez por semana durante três horas. Custa cerca de R$20 mil por mês. Sem esse medicamento, ela morre.”

Apesar das limitações ocasionadas pela doença, Júlia cursa o 7º ano na escola perto de sua casa, em São João de Meriti, Baixada Fluminense, faz aulas de dança e circo. “Gosto mais de fazer palhaçaria e malabarismo. Com o tempo, a gente pega a manha”, disse Júlia. “Levo uma vida normal, dentro do possível. Sem o medicamento, vai ficar bem difícil.”

Atos semelhantes estão ocorrendo por todo Brasil em mobilização para sensibilizar os ministros do Supremo Tribunal Federal.

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(Fonte Agência Brasil)