Pelo menos seis propostas que asseguram direitos a portadores da síndrome de Down tramitam atualmente no Congresso Nacional: uma no Senado e cinco na Câmara dos Deputados, de acordo com levantamento feito pela Agência Brasil. Quando o assunto diz respeito à legislação para pessoas com a alteração genética, as opiniões são divergentes.
As propostas vão desde a reserva de vagas em concursos públicos para esse grupo à isenção de Imposto de Renda. Há também uma proposta que prevê o pagamento de pensão por morte no caso de pessoas com a síndrome e outra que estabelece a realização de ecocardiograma para recém-nascidos portadores da alteração. Além desses projetos, há outras mais abrangentes que tratam da questão, como o Estatuto da Pessoa com Deficiência.
Segundo o deputado federal Romário (PSB-RJ), pessoas com a síndrome de Down têm os mesmos direitos das portadoras de deficiência. “Acredito que um dos maiores problemas, ainda hoje, é o preconceito. Por isso, faço campanha para mostrar como o estímulo correto pode garantir a essas pessoas uma vida normal. Elas podem trabalhar, estudar, namorar e tudo mais que uma pessoa faz”, disse. Romário tem uma filha de 7 anos com a síndrome.
Para o deputado, um dos problemas graves é a resistência das escolas em aceitar alunos com a síndrome de Down. “Temos de fiscalizar: a lei garante a plena inclusão dessas pessoas no ensino regular, embora algumas famílias prefiram o ensino especial”. Para Romário, a consequência, é a judicialização do problema: pais e mães recorrem ao Ministério Público para terem o direito garantido.
O senador Wellington Dias (PT-PI) defende que é preciso um marco legal mais unificado para a síndrome de Down, a exemplo do Estatuto do Idoso e da Criança e do Adolescente. O senador é favorável à aprovação do Estatuto da Pessoa com Deficiência. Ele explicou que a norma, se aprovada, vai unificar a legislação. A proposta já foi aprovada no Senado, mas há sete anos está parada na Câmara, pronta para ir a plenário (PL 7.699/2006).
Segundo Wellington Dias, a dificuldade de aprovação na Câmara tem a ver com divergências geradas por conflitos de concepção. Um exemplo, de acorco com ele, é a questão de surdos e autistas. Para o senador, antes de frequentar a escola regular, essas pessoas precisam passar por uma preparação específica. Há quem defenda que essa preparação é desnecessária.
Na visão da consultora jurídica do Movimento Down, Ana Cláudia Corrêa, o maior avanço nos últimos anos em termos de legislação foi a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Promulgada em 2009, pelo Senado, ela deu status de emenda constitucional à Convenção Internacional sobre o tema e seu protocolo facultativo, firmados pelo Brasil em Nova Iorque, em março de 2007.
“Ela (a convenção) conseguiu reunir em um documento tudo o que havia sobre o direito de pessoas com deficiência. A convenção é a nossa bíblia, nosso norte a seguir”, explicou. Apesar disso, Ana Cláudia ressalta que apesar de a norma ser completa, a falta de regulamentação de alguns artigos acaba inviabilizando a aplicação da lei.
“Educação é um dos temas complicados. Você sabe que as pessoas não podem negar matrícula, podem e devem estudar em escola regular e que as escolas têm de fornecer os meios necessários para que essas crianças possam estudar, mas não há uma lei que diga que o não cumprimento é crime. Não há uma lei que regulamente como isso vai se dar. Aí vem o discurso de que a escola não está preparada”, argumenta.
Ela destaca que na legislação em debate há um projeto (PLS 112/2006) do senador José Sarney (PMDB-AP), desarquivado pela Casa, que considera polêmico. O texto pretende alterar as regras sobre a reserva de vagas no mercado de trabalho para pessoas com deficiência, previstas no Artigo 93 da Lei 8.213/91. A proposta diz que deve ser observada, entre outros aspectos, a ideia de compatibilidade da deficiência em relação à educação e às funções a serem exercidas.
O desarquivamento da proposta foi alvo, nesta semana, de uma nota de repúdio divulgada pela Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down. O documento diz que o projeto é um retrocesso político e está em desacordo com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Na opinião da advogada do Movimento Down, o Brasil tem o que comemorar no avanço das leis de proteção às pessoas com a síndrome, especialmente no que diz respeito à educação. “Pouco se sabe sobre o universo das pessoas com deficiência”. Para Ana Cláudia Corrêa, o Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado nesta quinta-feira (21), é importante para que as pessoas possam parar, conhecer e reconhecer as pessoas que têm a alteração genética com seus direitos, ou seja, o de ter uma vida normal.
A realidade, porém, mostra que não basta receber os alunos, é preciso que a escola os acolha e, para isso, especialistas concordam que a formação de professores para cuidar desses alunos com necessidades especiais é ainda um dos maiores desafios para se alcançar a educação inclusiva.
Há 31 anos trabalhando com educação, a professora Edicléa Mascarenhas Fernandes é especialista em educação especial. Ela ajudou a fundar, em 2004, a disciplina prática pedagógica e educação inclusiva para todas os cursos de licenciatura da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj). Para ela, que também faz parte do Conselho Estadual para a Política de Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, a formação na graduação, na pós-graduação e na educação continuada precisa ser obrigatória em todos os cursos de licenciatura.
“Há 20 anos, quase não tínhamos crianças com síndrome de Down terminando o ensino fundamental. Hoje, felizmente, elas vão muito além e temos que preparar também o professor. A inclusão é um direito e, felizmente, na Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência apontamos novamente a necessidade de que esses cursos sejam obrigatórios, mas sem dúvida as políticas têm avançado muito”, comentou a professora. Ela informou que a Uerj auxiliou a Universidade Federal Fluminense (UFF) na implementação da disciplina inclusão e diversidade na licenciatura.
Embora defenda a inclusão de crianças especiais nas classes comuns, a pesquisadora alertou que algumas crianças com deficiência múltiplas, por exemplo, podem precisar de atendimento mais restritivo. “Defendo uma inclusão, [de acordo com as] modalidades existentes na educação especial. Por exemplo, especialistas surdos defendem as classes especiais nas séries iniciais, [em função da] língua de sinais. O projeto de inclusão não se esgota em estar ou não na classe comum”, defendeu. “Por isso, a formação é tão importante, para que esta criança tenha o que é melhor para ela”.
A professora se disse otimista e reconheceu que o país já avançou muito. “Mas ainda é preciso avançar muito na garantia de direitos. O acesso ao mundo profissional, por exemplo, ainda é muito restrito”, lamentou Edicléa.
Chefe do Centro de Genética Médica do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF-Fiocruz), Juan Llerena atende a crianças com todo o tipo de deficiência. Segundo ele, os avanços na medicina, que possibilitam maior sobrevida de pessoas com síndrome de Down, trazem enormes desafios para a sociedade na inclusão dessas pessoas no mercado de trabalho.
“Minha preocupação maior não é tanto com as crianças e os adolescentes, mas com o adulto jovem que não está mais na escola, não está no mercado de trabalho e não há escolas profissionalizantes que o recebam, o que o torna exclusivamente dependente da capacidade criativa e motivadora da família”.
Assim como Edicléa, Llerena acredita que o Brasil avançou muito na discussão, mas que o modelo tradicional de ensino é incompatível com a proposta de inclusão e diversidade. “A escola tradicional baseia-se no princípio do conhecimento cartesiano, direcionado à produtividade. e crianças com déficit intelectual não vão atender às exigências mínimas que a escola hoje solicita”.
Ele defendeu programas voltados para a adaptação desses indivíduos na sociedade. Segundo Lherena, cursos técnicos que priorizam a mão de obra e a prática podem ser muito mais úteis e atraentes para algumas crianças com síndrome de Down.
Dados do Censo da Educação Superior de 2009 mostram que a quantidade de estudantes com algum tipo de deficiência intelectual matriculadas em instituições de ensino superior, públicas e privadas, chega a 465. Desse total, 62 estão em instituições federais.
Fonte Agência Brasil